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美國南達科他州(State of South Dakota)有一名女嬰派絲莉(Paisley Morrison-Johnson),一出生就患有罕見的疾病,使她的舌頭比正常嬰孩還要大上2倍,無法正常合攏和進食,甚至有窒息死亡的風險!後來在醫療團隊的協助下,進行2次縮舌手術後,總算恢復正常,現在已經可以跟其他正常寶寶一樣,展露出開心的笑容。

據《每日郵報》報導,派絲莉一出生就罹患了貝克威斯韋德曼氏症(Beckwith wiedemann syndrome),是一種顯性遺傳的疾病,大部分的病例為偶發的狀況,可能因為在染色體有缺失或突變所造成,會有過度生長、骨齡超前及大舌頭等症狀,新生兒發病率約為1/13700。

派絲莉的舌頭因過度生長,無法收回嘴中,醫生擔心她會因此窒息,所以必須插管幫助呼吸,進食也需要依賴胃管,剛出生的她就十分辛苦。在她6個月大時,醫院安排她接受第一次手術,切除了部分的舌頭,但沒過多久舌頭又長回來,因此在10個月大時,又進行了第二次手術,總共切除了約15公分長的肌肉,舌頭終於恢復到正常大小,可以正常的呼吸和進食。

媽媽麥迪遜(Madison Kienow)說:「自從手術恢復後,看到她第一次露出甜美的笑容,實在是令我感到不可思議和震驚,現在她連吃東西都沒有困難了,終於能從痛苦中被釋放了。」派絲莉目前已經16個月大了,在手術過後,常常展露出笑顏,現在的她正在學習如何發聲,父母相信她很快的就可以說出第一句話了。(張獻文/綜合報導)

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社記者郝雪卿台中24日電)世界兒童人權日即將到來,台灣世界展望會中區辦公室今天邀請受助人分享生命轉變歷程,邀請民眾與愛心企業加入贊助行列,預約幸福奇蹟。

這場「預約幸福奇蹟分享會」上午在台中日月千禧酒店舉行,受展望會資助而茁壯的小卉與小羿出席分享親身受助經過,世界展望會中區辦公室主任嚴淑貞表示,盼望有更多民眾與愛心企業加入贊助行列。

就讀高職夜間部高三的小卉表示,因為父親早逝,母親改嫁,她是阿嬤撫養長大的,但阿嬤已經80多歲,沒有工作能力,她只好半工半讀籌措學費,還好有展望會資助,讓她可以從原來兼2份打工改成1份兼職,有時間可以陪阿嬤。

小卉指出,在能稍微喘息的時刻,她也開始資助一名尚比亞的小女童,因為她感謝資助人讓她可以安心就學,現在她希望能夠將別人的愛心再傳達出去,因為自己很喜歡英文,她準備未來能就讀日間部大學英文科系。

已經大學畢業開始工作自立的小羿指出,5歲時父母離異,母親靠著每日工作近20個小時撫養3個小孩長大,她從16歲開始打工,因受展望會資助,自己也擔任展望會志工,做自己可以做的事去幫助別人。

愛心贊助展望會的日月千禧酒店行銷公關經理張桂熏指出,日月千禧酒店除以實際行動贊助這次活動場地,也將成為展望會的公益通路,在餐廳擺放展望會資助兒童的DM,善盡企業的社會責任,也希望藉此拋磚引玉,號召更多個人、企業和團體一起來參與資助計畫,讓更多兒童的生命能夠得到翻轉的機會。1051024

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